Alzheimer: s’aimer encore malgré la maladie

La maladie d’Alzheimer bouleverse des histoires d’amour. Au fur et à mesure de la dégénérescence des neurones dans le cerveau de l’être aimé, les communications avec ce dernier deviennent de plus en plus laborieuses, jusqu’à être parfois impossibles. Avec, pour conséquence, une rupture progressive des liens qui soudent normalement les partenaires de vie.

« Quatre conjoints aidants sur cinq font état d’une relation conjugale dégradée. Et plusieurs disent vivre un deuil blanc ; ils regrettent une personne toujours vivante, mais qui n’a plus la même présence affective et mentale », affirme Carmen Lemelin, chercheuse au Centre collégial d’expertise en gérontologie, affilié au Réseau des centres collégiaux de transfert de technologies (CCTT) — Synchronex.

La professeure en psychologie au cégep de Drummondville est l’autrice d’une recherche-action sur ces couples oubliés par la science. En effet, rares sont les études qui s’intéressent à ces cœurs éplorés, que les intervenants et intervenantes en santé et en services sociaux peinent par ailleurs à aider, faute d’outils adaptés.

« Nous avons eu vent de leurs besoins lors d’un précédent projet sur le couple en contexte de proche aidance, raconte la psychologue. Il nous paraissait nécessaire de nous attarder à leur situation. » S’en est donc suivi le recrutement de 15 couples hétérosexuels dont l’une des moitiés s’occupe de l’autre parce qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer, à domicile ou en institution.

Approche sensorielle

Dans un premier temps, Carmen Lemelin et son équipe ont voulu mieux comprendre les réalités vécues par ces couples. Des entrevues ont par exemple révélé que les relations sexuelles sont de moins en moins fréquentes. Les gestes de réassurance, comme prendre la main et consoler, tendent au contraire à occuper plus de place au quotidien.

« Les conjoints malades résistent aux caresses et aux avances de leur partenaire parce qu’ils en mécomprennent le sens », indique-t-elle. Pour autant, un désert affectif et émotionnel ne s’installe pas forcément. « Les conjoints aidants déploient des trésors d’ingéniosité pour sauvegarder les liens de réciprocité, surtout lors des stades moins avancés de la maladie. »

Forte de ces constats, l’équipe a ensuite travaillé au développement d’une trousse d’activités sensorielles de type Snoezelen. Le but : stimuler les sens dans l’espoir de provoquer des souvenirs agréables. La littérature scientifique indique en effet que cette approche non directive peut créer des moments de complicité et ainsi cimenter les liens amoureux entre partenaires.

« L’idée est de faire remonter en mémoire des expériences sensorielles significatives pour le couple, à l’aide d’une chanson, d’un parfum, d’une photo. Des volontaires, anciens motards, ont par exemple cogné leur casque de moto l’un contre l’autre, parce que c’est un geste qu’ils faisaient couramment jadis, avant la maladie », raconte Carmen Lemelin.

En mars dernier, trois couples avaient mis à l’épreuve la trousse « avec des résultats encourageants », révèle la chercheuse. Des bémols s’imposent toutefois. « Certains conjoints aidants qui ont pris part aux premières phases de l’étude s’en sont plus tard retirés parce qu’ils avaient rencontré quelqu’un d’autre, confie-t-elle. Tout faire pour rester amoureux est un choix, et il faut le respecter. »